Cure palliative domiciliari, la dignità che entra in casa: il senso dell’eubiosia secondo Fondazione ANT – Intervista alla Dr.ssa Marlena Balduchelli

Ci sono parole che non appartengono solo al vocabolario, ma ad una visione del mondo. Eubiosia è una di queste. Significa “buona vita”, o meglio vita vissuta con dignità anche quando la malattia cambia tutto: il corpo, la casa, le abitudini, i silenzi familiari, la paura. È il principio che guida Fondazione ANT Franco Pannuti, realtà italiana impegnata nell’assistenza domiciliare ai malati oncologici e nelle cure palliative.

A Radio Dossier 24, la dottoressa Marlena Balduchelli ha raccontato questo orizzonte partendo da una forma inattesa: un musical, intitolato proprio Eubiosia, pensato per portare fuori dagli ambulatori e dalle stanze di cura una domanda essenziale. Che cosa significa davvero non lasciare sola una persona quando la malattia bussa alla porta?

Le cure palliative, ancora oggi, vengono spesso associate soltanto agli ultimi giorni di vita. È un equivoco profondo. La legge italiana tutela l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore come diritto del cittadino, mentre l’Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale.

Che cosa significa eubiosia e che cosa volevate raccontare attraverso il musical?

« Eubiosia, per noi di ANT, non è solo una parola. Nell’eubiosia ci sono tanti volti e tante storie di vita. C’è il volto del nostro fondatore, il professor Franco Pannuti, che 47 anni fa ha creato questa parola: “eu” vuol dire buona, “bios” vuol dire vita. Una vita buona, per garantire a chiunque si trovasse in un momento particolare della propria esistenza, quando il tumore o una malattia cronica bussa alla porta, non la solitudine, ma qualcuno che gli stia accanto.

Da 47 anni ANT va a casa. E allora ci sono gli altri volti: i volti dei medici, degli infermieri, degli psicologi, dei volontari che ogni giorno si fanno accanto; i volti dei caregiver, che sono quelli che stanno vicino al malato; i volti dei malati, che non possiamo dimenticare. Essere qui oggi significa portare anche la loro voce e la voce di chi oggi continua a guidare ANT, la dottoressa Raffaella Pannuti, presidente della Fondazione.

ANT oggi non si ferma soltanto all’assistenza: è anche prevenzione e ricerca. Eubiosia vuole essere questo: raccontare questi 47 anni e dire a te che ci stai ascoltando che, se un giorno la malattia dovesse bussare alla tua porta, ricordati che non sei solo. C’è già qualcuno in cammino verso di te.»

La parola eubiosia nasce come risposta culturale prima ancora che sanitaria. Non indica una cura miracolosa, né una promessa di guarigione quando la medicina non può più garantirla. Indica invece una responsabilità: proteggere la qualità della vita anche nella fase più fragile della malattia. È un principio che si avvicina molto alla definizione internazionale di cure palliative, fondata non sull’abbandono terapeutico ma sull’accompagnamento globale della persona.

Questo è un punto decisivo: le cure palliative non sono “meno medicina”. Sono medicina diversa, spesso più vicina, più continua, più attenta ai sintomi e al vissuto quotidiano. La loro finalità non è solo controllare il dolore, ma ridurre la sofferenza nel senso più ampio: il respiro che manca, la nausea che impedisce di mangiare, l’ansia che invade la notte, il senso di smarrimento dei familiari.

Fondazione ANT, secondo le informazioni istituzionali disponibili, è nata dall’intuizione dell’oncologo Franco Pannuti e ha costruito il proprio modello proprio sull’assistenza specialistica domiciliare gratuita ai malati oncologici, con équipe multidisciplinari e una presa in carico che comprende paziente e famiglia. La presidente Raffaella Pannuti guida la Fondazione dal 2011, dopo un lungo percorso interno all’organizzazione. (Fondazione ANT)

Il musical citato nell’intervista ha quindi un valore simbolico: usa l’arte per raccontare ciò che spesso resta invisibile. La cura domiciliare non è fatta solo di cartelle cliniche, farmaci e parametri. È fatta di ingressi discreti nelle case, di parole dette al momento giusto, di mani che aiutano un familiare a non sentirsi travolto. Raccontarla con un linguaggio artistico significa restituire dignità pubblica a un lavoro che, per sua natura, accade lontano dai riflettori.

Perché è importante distinguere tra curare e prendersi cura?

«Questa tua sottolineatura mi permette di fare una distinzione tra il curare e il prendersi cura. Quando la malattia bussa alla nostra porta, noi non sappiamo come andrà a finire: questo non dipende da noi. Ma come stare in quel momento, quello sì.

Ti dico una frase che il nostro fondatore diceva sempre: “Di terminale, con la H, ci sono solo i computer”. Perché quando sembra che non ci sia niente da fare, c’è ancora tanto da fare: ci sono le persone, con la loro vita, e quelle sono uniche.

Ti faccio un esempio di gesti piccoli. L’inverno scorso ho accompagnato una famiglia, marito e moglie: avevano un desiderio, andare a vedere il film dei Pink Floyd. Con la carrozzina lo abbiamo portato a vedere quel film. Quelle ore, passate dentro quel film, per loro hanno voluto dire vita. Ecco l’eubiosia, la vita in abbondanza. In quel momento dire “io ci sono” non soltanto con la pastiglia – certo, con la pastiglia, che è importante – ma con tutto quello di cui tu hai bisogno. Questo è il farsi accanto, questo è il prendersi cura.»

La distinzione tra curare e prendersi cura è una delle chiavi più profonde della medicina contemporanea. Curare, in senso stretto, significa intervenire sulla malattia: prescrivere un farmaco, ridurre un sintomo, eseguire un trattamento. Prendersi cura significa riconoscere che il paziente non coincide mai con la diagnosi. È una persona con relazioni, paure, desideri, ricordi, preferenze, abitudini e una storia che continua anche quando la malattia diventa avanzata.

Nelle cure palliative moderne, questo approccio è centrale. Il National Cancer Institute statunitense descrive le cure palliative come un’assistenza orientata a migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia grave, affrontando la persona nella sua interezza e non soltanto la patologia. Possono essere offerte insieme ai trattamenti oncologici attivi o quando questi non sono più indicati.

È qui che l’esempio del film dei Pink Floyd assume un significato clinico, non solo emotivo. Per un paziente fragile, poter uscire, vedere un film, condividere un’esperienza con il coniuge, recuperare un frammento di normalità può avere un valore terapeutico reale. Non perché sostituisca la terapia farmacologica, ma perché sostiene identità, relazione e senso.

La letteratura scientifica degli ultimi anni insiste sempre di più sull’integrazione precoce delle cure palliative in oncologia. Non si tratta di “arrivare alla fine”, ma di intercettare prima i bisogni: controllo del dolore, supporto psicologico, comunicazione sulle scelte terapeutiche, sostegno al caregiver, pianificazione dell’assistenza. Le linee guida ASCO del 2024 confermano l’importanza dell’assistenza palliativa per i pazienti oncologici, con attenzione alla qualità di vita, ai sintomi e al supporto decisionale.

In questo senso, dire che “c’è ancora tanto da fare” non è una frase consolatoria. È una posizione scientifica e umana. Anche quando la malattia non è più guaribile, il dolore può essere trattato, la dispnea può essere alleviata, la solitudine può essere ridotta, il caregiver può essere accompagnato, le decisioni possono essere condivise. La medicina non finisce quando non può più guarire: cambia compito.

Quando è il momento di attivare le cure palliative domiciliari e come funziona?

«Le cure palliative domiciliari si possono attivare in tre modi. Le può attivare il medico di base quando capisce che ci sono sintomi refrattari. Cominciamo a togliere una parola: di solito pensiamo che le cure palliative vadano attivate quando una persona è terminale. No. Le cure palliative si attivano quando c’è una malattia oncologica o una malattia cronica e quando i sintomi di questa malattia – per esempio il vomito, il dolore, la stanchezza o l’inappetenza – non rispondono più alle terapie normali. Quindi c’è bisogno di una terapia diversa, la terapia palliativa.

Le può attivare il medico di base, le può attivare lo specialista. E sottolineo una cosa importante: oggi, con il decreto-legge, possono essere attivate anche dal paziente o dal suo familiare. Ognuno di noi può andare in un ufficio ATS e dire: “Io voglio che siano attivate le cure palliative”. Da lì la richiesta viene presa in carico: un medico e un infermiere vanno a valutare il paziente e insieme si decide un piano di assistenza.

Questo lo sottolineo: non ci sono piani di assistenza preconfezionati. Si crea un piano sul paziente, perché al paziente deve essere garantita l’assistenza migliore, quella ideale per lui.»

Uno degli equivoci più resistenti riguarda il “quando”. Molte famiglie aspettano troppo, perché associano le cure palliative a una comunicazione definitiva, quasi a una resa. In realtà, l’attivazione dovrebbe avvenire quando i bisogni del paziente diventano complessi: dolore persistente, sintomi non controllati, perdita di appetito, nausea, stanchezza profonda, difficoltà respiratorie, ansia, insonnia, fragilità del caregiver.

La legge italiana 38 del 2010 rappresenta un passaggio fondamentale perché tutela il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Non si tratta quindi di una concessione residuale, ma di un diritto sanitario. Il Ministero della Salute ricorda che le cure palliative e la terapia del dolore sono parte di un percorso volto a garantire dignità, continuità assistenziale e sollievo dalla sofferenza. (Parlamento)

Il domicilio è un luogo particolarmente importante. Per molti pazienti, restare a casa significa mantenere punti di riferimento affettivi e simbolici: la propria stanza, gli oggetti quotidiani, i familiari, una forma di autonomia. Ma il domicilio può diventare anche un luogo faticoso se la famiglia viene lasciata sola. Per questo le cure palliative domiciliari non riguardano solo il malato: riguardano l’intero sistema familiare.

La valutazione multidisciplinare è il cuore del percorso. Medico, infermiere, psicologo e altri professionisti, a seconda dei bisogni, costruiscono un piano individuale. Non esiste un modello unico, perché non esistono due pazienti identici. Una persona può avere soprattutto dolore fisico, un’altra nausea, un’altra ancora paura del soffocamento, insonnia, crisi emotive o bisogni sociali. La buona assistenza nasce dall’ascolto di questa differenza.

Anche il caregiver merita attenzione. Chi assiste un familiare malato spesso vive un carico fisico ed emotivo enorme: deve gestire farmaci, comunicazioni, notti interrotte, decisioni difficili e paura della perdita. Le cure palliative servono anche a non lasciare il caregiver senza strumenti. In questo senso, il piano assistenziale personalizzato non è solo un documento clinico: è una rete di protezione.

Un grazie che diventa impegno: perché parlare di cure palliative è già una forma di cura

«Grazie mille a te. Ti do un abbraccio. Questo abbraccio idealmente arriva a tutti voi che ci avete ascoltato e che ci vedete.»

La chiusura dell’intervista contiene un’immagine semplice: un abbraccio che passa attraverso la radio e raggiunge chi ascolta. Può sembrare un dettaglio emotivo, ma nelle cure palliative la comunicazione non è mai marginale. Le parole costruiscono il modo in cui una famiglia interpreta ciò che sta vivendo. Possono aprire uno spazio di fiducia oppure chiuderlo. Possono far sentire un paziente “un caso senza prospettiva” oppure una persona ancora pienamente degna di attenzione.

Parlare di cure palliative in modo corretto è quindi un atto di salute pubblica. Significa dire che il dolore non va sopportato in silenzio, che la famiglia può chiedere aiuto, che la dignità non dipende dalla prognosi, che il fine della medicina non è solo allungare il tempo ma anche proteggerne la qualità.

La sfida culturale resta grande. Nel linguaggio comune, la parola “palliativo” viene spesso usata come sinonimo di inutile, provvisorio, insufficiente. In medicina, invece, indica un sapere altamente specialistico, capace di affrontare sintomi complessi, comunicazioni delicate e bisogni profondi. Restituire il giusto significato a questa parola è una priorità.

Eubiosia, allora, non è una formula astratta. È la possibilità che una persona malata venga guardata ancora nella sua interezza. È un medico che entra in casa, un infermiere che insegna a gestire un sintomo, uno psicologo che ascolta una paura, un volontario che alleggerisce la solitudine, un familiare che scopre di non dover fare tutto da solo. È l’idea che anche quando la vita diventa fragile, non debba diventare invisibile.

Illustrazione/visual generato con AI a scopo illustrativo